Miten perustat diagnoosiryhmän ultraharvinaiselle sairaudelle?

Ollessani Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja, moni yhdistykseen liittyvä jäsen toivoi diagnoosiryhmiä Facebookiin.  Ja minä lupasin. Se vaan ei ollutkaan niin yksinkertaista kuin luulin. En ole unohtanut lupausta, ja autan alkuun diagnoosiryhmän perustamisessa. Tienkin siinä määrin, kun tervedentila kulloinkin antaa myöten.  Se ei ole ollenkaan niin vaikeaa kuin luulisi.

Pitää vaan muistaa, että täydellinen on hyvän pahin vihollinen. Kun pääsee alkuun, sitä ryhmän sivua voi pikku hiljaa parannella. Tässä lista asioista, jotka on hyvä tietää ryhmää aloittaesssa.


1. Ensin on päätettävä, haluatko pitää henkilöllisyytesi salassa. Jos ei, voit perustaa ryhmän suljetun ryhmän omalla nimelläsi. Koska ryhmään tarvitaan toinen, voin olla mukana ultraharvinaisdiagnoosien ryhmissä ja autan alkuun. Ehkä sitten jollain tavoin yhdistyksen välityksellä verkostoitua ja vaikuttaa. On paljon kätevämpi olla avuksi, kun on ryhmän sisällä, kuin ulkopuolella.
Jos haluat pitää henkilöllisyytesi salassa, voit perustaa uuden Facebook-tilin jollain muulla nimellä. Se tosin voi karkoittaa ryhmään liittyviä.

Minulla ei ole koskaan ollut mitään haittaa siitä, että olen niin kirjoissa kuin blogeissa kertonut kaikenlaista sairauksistani.  Päinvastoin, siitä on ollut monenlaista käytännön hyötyä. Oma nimi (joko oikea ja pseudonyymi) näkyy ulkopuolisille ryhmän ylläpitäjänä. Ryhmän muiden jäsenten nimet eivät näy muille kuin ryhmään hyväksytyille jäsenille.

2. Diagnoosiryhmän nimi ultraharvinaissairauksilla voi olla monta eri nimeä. Esimerkiksi oman diagnoosini vanha nimi, Devicin tauti on paremmin tunnettu kuin nykyisin käytössä oleva oikea nimi Neuromyelitis Optica.  Laitoin nimeksi Neuromyelitis Optica (Decicin tauti).  Jos diagnoosisi on latinankielinen tai vaikkapa geenin nimi, kannattaa sitten laittaa jaktonimeksi esim. "xyz-deleetio Suomi".  Näin yhteydenottoja ei tule kaikkialta maailmasta.  Yleensä melkein kaikille ultraharvinaisillekin diagnooseille tai geenivirheille on jo USA:ssa ryhmät.

3. Ryhmän kuvaus Diagnoosin kuvaus (jostain luotettavasta lähteestä) esim. Terveyskylä, Norio-keskus, Orphanet tms. kunhan muistat myös mainita lähteen, josta tiedot on kopioitu. Tekijänoikeuslaissa on sitaattioikeus, ja tämä mahtuu sen piiriin, varsinkin kun em. lähteet on nimenomaan rakennettu potilaiden informointia varten.

Ryhmän kuvauksessa myös ryhmän "säännöt", ketka voivat ryhmän liittyä ja kuinka siihen liitytään. Ryhmään pyrkiville soitetaan, näin varmistutaan henkilöllisyydestä ja liittyjän motiiveista.  NMO-ryhmäänikin oli pyrkimässä henkilö, joka sanoi vain olevansa utelias. Ei päässyt. Potilaan läheiset voivat myös olla mukana. Varsinkin vaikeammissa sairauksissa se on hyvin tärkeää, koska he usein käytännössä myös hoitavat potilaan asioita muutenkin. Ja on hyvä, että potilaan läheiset tietävät sairaudesta enemmän, näin he osaavat suhtautua asioihin oikein.

4. Ryhmän tarkoitus Ryhmän tarkoitus voi olla vertaistuki, diagnoosin tunnetuksi tekeminen, tiedon välittäminen ja verkostoituminen. Vertaistuki on vähän huono sana. Siinä helposti ajatellaan, että yksi vahva tukee ja toinen reppana on tuettavana.  Joissain tavallisissa taudeissa voi hyvin olla, että järjestöt ovat kouluttaneet vertaistukijoita, jotka toimivat jollain tavoin tukihenkilön rooleissa.  Ultraharvinaissairauksissa ollaan tasa-arvoisempia - annetaan ja saadaan tasavertaisesti.

5. Miksi tarvitaan suomalainen ryhmä? Ultraharvinaissairaus on yhdistävä kokemus. Suomalainen ryhmä on tärkeä sen vuoksi, että voimme jakaa kokemuksia suomalaisesta hoito- ja kuntoutuskäytönnöstä. Amerikkalaisryhmästä opimme kyllä paljon Mayo-klinikan käytännöistä, mutta se ei välttämättä istu potilaan arkeen Kainuussa tai Lapissa.  Ultraharvinaispotilaan on tiedettävä omasta sairaudestaan pärjätäkseen terveyskeskuksessa, Kelassa, hoitoa ja kuntoutusta etsiessään.

 6. Pysymme ajan tasalla Ultraharvinaissairauksien tutkimus ja hoito kehittyvät nopeasti. Ryhmään tulee varmasti myös jäseniä, jotka seuraavat kansainvälisiä tiedeuutisia ja ovat amerikkalaisissa ryhmissä mukana.  He pitävät suomalaisia jäseniä ajan tasalla. Tämä apu voi olla korvaamattoman tärkeää potilaalle, joka ei pysty seuraamaan englanninkielisiä lähteitä. Ryhmän perustajana voi tehdä paljon hyvää - kuitenkin niin, että voi tehdä hyväntekeväisyyttä sellaisena netissä silloin se itselle sopii ja voimia riittää. Toisen potilaan vuosien kokemus sairauden kanssa elämisestä on kullanarvoista tietoa vastasairastuneelle.  Sitä ei löydä Googlesta.

7. Haluatko vertaistukea? Ultraharvinaisille on tullut paljon yhteydenottoja, jossa ihan epätoivoisesti halutaan löytää joku toinen jolla on sama diagnoosi ja saada vertaistukea. Että joku toinen löytyisi, Sinun on itse oltava löydettävissä.

Jos siis haluat vertaisryhmän, kääri hihasi ja klikkaa Facebookin tehtäväpalkista "Luo", valitse Perusta ryhmä ja siitä se alkaa.  Ihan mielelläni olen avuksi. Lähetä Facebookissa yksityisviesti, niin voidaan jatkaa puhelimitse. Näillä ohjeilla pääsee hyvin alkuun.

8. Onko ryhmän ylläpito työlästä? Jos sairaus on ultraharvinainen, luultavasti ilahdut jokaisesta yhteydenotosta.  Jos ryhmän jäsenmäärä kasvaa suureksi, voit rekrytoida ylläpitoon toisen jäsenen.
On ehkä kulunut fraasi, mutta kyllä oma diagnoosiryhmä enenmmän antaa kuin ottaa.

9. Miksei Ultraharvinaiset ry perusta ryhmiä puolestani? Minäkin luulin yhdistyksen alkuvaiheessa, että yhdistyksen pitäisi perustaa diagnoosiryhmät. Olen tullut toisiin ajatuksiin, vertasiryhmää ei voi potilaiden puolesta perustaa kukaan muu kuin potilaat itse. Sitten on ihan toinen asia, miten yhdistyksen jäsenten perustamat diagnoosiryhmät verkostoituvat keskenään ja yhdistyksen suhteen.  On yhdistyksen uuden hallituksen päätettävissä, miten se halluaa jäseniä osallistaa.

10. Visuaalinen ilme Facebookissa on ohjeet kansikuvan tekemiseksi. Riippuu siitten omista taidoistasi ja innosta, millaisen kannen teet.  Diagnoosiryhmän kohtalo ei kaadu kansikuvaan, jäsenet rakentavat ryhmän. Tarvittaessa kysy neuvoa joltakin.

11. Miksi juuri Facebook? Facebook on ilmainen, helppokäyttöinen ja kuitenkin aika turvallinen järjestelmä. Suljetun ryhmän asiat näkyvät vain jäsenille. Ultraharvinaisisa sairauksissa ryhmät ovat pieniä.

Tiedän, että yhdistyksessä on jäseniä, joilla on sama diagnoosi. Ihan ensi alkuun Facebook-ryhmä autta teidät löytämään toisenne. On vain tultava kaapista ulos.

Miksi ultraharvinaispotilas tarvitsee diagnoosiryhmän Facebookiin?

Ultraharvinaissairauksista tiedetään niin vähän, että on tarpeen kerätä kaikki tiedonmuruset yhteen. Potilaan on itse tiedettävä sairaudestaan tavallista enemmän. Hän joutuu kuvaamaan sairautensa niin yleislääkärille terveyskeskuksessa, Kelalle, työterveydenhuollossa. Myös perhettä ja ystäviä on osattava informoida sopivassa määrin.

Jopa ”yksi miljoonasta” -potilaille löytyy Facebook-ryhmä ja potilasjärjestö, yleensä USA:sta. Niissä on satoja, ellei tuhansia jäseniä ja niihin linkitetään välittömästi uusimmat tieteelliset julkaisut. Harvinaissairauksia tutkitaan kiivaasti ja uusia lääkkeitä on tulossa. Kaikki eivät pysty vaativaa englanninkielistä tekstiä lukemaan.  Jos näitä uutisia seuraa, ei ole suuri vaiva linkittää tutkimusuutinen Facebook-ryhmään ja muutamalla lauseella referoida suomeksi tärkeimmät uudet asiat.  Ja toivottavasti ennen pitkää ryhmään tulee mukaan useampia kielitaitoisia – jopa lääketieteen ammattilaisia, ja kansainvälisten lähteiden seurannassa voidaan tehdä työnjakoa.

Vastasairastuneella on valtava tiedontarve, hänelle pidempään sairastanut voi kertoa monia käytännön asioita arjessa selviytymisessä. Etenkin diagnoosin saaneen lapsen vanhemmat haluavat tietää – ei pelkästään muista lapsista – vaan siitä, miten sairaus iän myötä etenee ja miten sen kanssa selviydytään. 

Vertaistuki ei tarkoita sitä, että joku tukee ja joku on tuettava. Yhdessä kokemuksia ja tietoja jaettaessa vuoroin ollaan tasavertaisesi niin saamassa kuina antamassa.  

Ryhmään voi liittyä tai ryhmän voi perustaa myös potilaan läheinen, äiti, lapsi, puoliso tai sisar tai vaikkapa avustaja. Hyvin sairaana potilas ei aina itse pysty verkkokeskusteluun osallistumaan.  Siksi on tärkeää, että hänellä on joku tukena. 

Miksi Facebook? Se on helppokäyttöinen ja ilmainen alusta. Se on myös riittävän turvallinen, jos ymmärtää tietoturvallisuuden alkeet. 

Miksi suljettu ryhmä?  Suljetusta ryhmästä ulkopuoliset voivat nähdä vain ryhmän ylläpitäjien nimet. Suljettu ryhmä on hakukoneilla löydettävissä.  Vain ryhmän muut jäsenet voivat nähdä muiden jäsenten nimet.

Miksjokaiselle jäseneksi pyrkivälle soitetaan ennen ryhmään liittämistä? Ylläpitäjä haluaa varmistua motiiveista, miksi ryhmään halutaan liittyä. Ryhmään ei voi päästä silkasta uteliaisuudesta tautia kohtaan. Toisaalta, jos lääkärinä tai tutkijana haluaa saada diagnoosista enemmän tietoa, se on vain hyvä asia.

Ultraharvinaispotilaille voi olla monenlaisia mutkia esim. lääkekorvausten, Kelan, kuntoutuksen, apuvälineiden tai kunnan tukien kanssa. Siksi joku saman hakemusrumban läpikäynyt voi antaa arvokkaita neuvoja. Jokaisen ei tarvitse keksiä pyörää uudestaan.  Näin voimme myös varmistua siitä, että saamme yhdenvertaista hoitoa kaikkialla Suomessa.

Amerikkalaisista ryhmistä saamme tietää, miten USA:ssa vaikkapa Mayo Klinikka tai Johns Hopkisissa hoidetaan tämän diagnoosin potilaita. Me suomalaiset jäsenet voimme kertoa hoitokokemuksistamme.  Siitä, mikä auttaa, miten siedämme raskaiden lääkitysten sivuvaikutuksia. Voimme varmistua siitä, että niin Lapissa kuin Kainuussakin hoidetaan saman hyvän hoitokäytännön mukaan kuin yliopistosairaaloissa. ”Käypä hoito” -suosituksia kun ei ole olemassa ultraharvinaissairauksille.

Myös Suomessa on ultraharvinaissairauksista kiinnostuneita lääketieteen ja/tai geenien tutkijoita, jotka voisivat ryhmän kautta joustavasti tiedottaa potilaita tulevista tutkimuksista tai kehitteillä olevista lääkkeistä ja löytää potilaita kliinisiin kokeisiin. Ultraharvinaispotilaat ovat pääsääntöisesti hyvin tutkimusmyönteisiä ja haluavat edistää tiedettä ja tutkimusta.  

Facebook-ryhmässä ei anneta hoito-ohjeita, vaan kunnioitetaan jäsenten olemassa olevaa hoitosuhdetta omaan lääkäriin.  

Ei muuta kuin ryhmiä perustamaan. Se voi olla antoisaa ja mielenkiintoistakin. Aina pitää muistaa, että kaikki sairaudet ovat kuitenkin hyvin yksilöllisiä.  Joillakin sairaus on vaikeampi ja etenee vääjäämättä. Jollain toisella sama sairaus voi olla lieväoireinen ja sen kanssa voi elää vaikka satavuotiaaksi.  

 Seuraavassa blogissa annan käytännön ohjeita ryhmän perustamiseen.

Hyvät ja huonot diagnoosit

Ultraharvinaispotilaat lähes poikkeuksetta sanovat, että henkisesti raskainta on diagnoosin odottaminen. Kaikki sairaudet ovat ikäviä. Toiset sairaudet kohtelevat potilaita epätasa-arvoisemmin kuin toiset.

On helpompaa sairastaa vaikeaakin tautia, jolle on olemassa Käypä Hoito -suositus, Kelassa vakiintuneet käytännöt,  hoitosuunnitelma, kuntoutussuunnitelma ja muuta sellaista.  Kela korvaa kalliit lääkkeet nurkumatta. Voin puhua omasta kokemuksesta, minuahan luultiin lähes kymmenen vuotta MS-potilaaksi ja siltä ajalta on monia ystäviä vielä tänäkin päivänä.

Täsmädiagnoosi on hyvä, jos löytyy sairauden aiheuttava geeni, diagnoosia voidaan kai pitää hyvin, hyvin varmana. Täsmägeeni mahdollistaa täsmälääkkeen.  Tästä on loistavia esimerkkejä syöpätaudeista, myös hyvin harvinaisista syöpäsairauksista, hyvä niin.

Mutta jos on kyseessä ultraharvinainen sairaus, joka on hankala, vaan ei tappava, lääkkeen saanti, tai ainakin Kela-korvauksen saanti ei onnistu. Täsmädiagnoosi on yleensä hyvä diagnoosi. Ultraharvinaisissa sairauksissa asia ei ole aina niin yksinkertainen. Lääkkeitä ei saada, sillä koko maailmasta ei löydy niin suurta potilasjoukkoa, että lääketutkimuksen kaikki vaiheet voitaisiin läpiviedä, lääke saisi myyntiluvan ja lopulta myös Kela-korvattavuuden. Harvinaislääkestatuksen  voi saada helpommin, jos sairaus hoitamattomana johtaa kuolemaan.

MS-diagnoosilla on Suomessakin varmasti kymmeniä potilaita, joiden diagnoosi on täsmentynyt, mutta Kela-etuuksien menettämisen pelossa ystävällismielinen lääkäri ei ole ryhtynyt diagnoosia peruuttamaan. 

Esimerkki 1: ultraharvinainen lasten reumasairaus, HIDS.  Se nostaa korkean kuumeen kolmen tai viiden viikon välein. Kuumeeseen liittyy myös vatsakipua. Tämä tarkoittaa runsasta poissaoloa koulusta. Tämä tarkoittaa myös lapsen vanhemmille poissaoloa työstä. Lääke ei maksa miljoonia, sairauden vaikeusasteesta riippuen, muutamia tuhansia vuodessa. Lääkkeen turvallisuus ja teho on tutkittu perusteellisesti tavalliseen reumaan.  Se tehoaa myös HIDSiin.  Ongelmana onkin, että HIDS ei ole lääkkeen käyttötarkoitus. Ja korvausta ei saa, toisin kuin tavallisessa reumassa.

Entä sairauden kokonaiskustannukset, jos lääkettä ei saada? Kun lapsi joutuu olemaan noin kerran kuussa viikon pois koulusta ja kuume vie voimat, koulunkäynti vaikeutuu ja uhkaa syrjäytyminen. Vaikka kuinka vanhemmat antavat tukiopetusta. Entä sitten äiti, joka joutuu jäämään yhtä usein kotiin kuumeista lasta hoitamaan?  Miten tämä vaikuttaa hänen työnsaantimahdollisuuksiinsa? Mitkä ovat kokonaiskustannukset yhteiskunnalle hoitamattomasta sairaudesta? Inhimillisestä kärsimyksestä puhumattakaan.

Esimerkki 2: Ikääntyneen ihmisen ultraharvinainen hengityselinsairaus. Hän pääsi keuhkokuumeen vuoksi sairaalahoitoon.  Lääkäri on lisännyt hänen diagnoosikseen atman. Potilas oli tuohtunut ja aikoi tehdä valitukset kaikkiin instansseihin eduskunnan oikeusasiamiestä myöten.  Hänen mielestään lääkäri oli tehnyt virheen ja aikoi vaatia astmaa poistettavaksi potilasasiakirjoista. Kysyin, saiko hän hengitystä helpottavia lääkkeitä.  Oli saanut oikein hyvät lääkkeet, joista oli apua. Kerroin potilaalle, että jos astma poistetaan diagnooseista, hän ei saisi näitä lääkkeitä Kela-korvausta.  Joskus sattuu niinkin, että lääkäri potilasta ajatellen kirjoittaa diagnoosin vähän laveaksi, että potilas saisi lääkkeistä Kela-korvauksen.  Uudet astmalääkkeet ovat tehokkaita, mutta myös kalliinpuoleisia.

Onneksi on kansainvälinen e-resepti, jolla potilas voi ostaa Virosta lääkkeitä huomattavasti halvemmalla, joten Kela-korvauksen puuttuminen ei kirpaise niin pahasti.

Olisi kuitenkin paljon järkevämpää, että Kelassa olisi tällaisia aivan selviä tapauksia varten yksi osasto, jolla olisi harkintavaltaa lääkekorvausten myöntämiseen.  Ei mikään ohituskaista, vaan pieni harvinaissairauksien asiantuntijakollegio, joka olla on tarpeeksi päätösvaltaa. Nyt potilaat päätyvät vuosien valituskierteisiin.  Se kuluttaa niin potilasta kuin järjestelmää.

Jotta tämä onnistuisi, ultraharvinaispotlaiden olisi järkevää verkostoitua keskenään. Sen sijaan, että jokainen yksinään käy pitkän ja mutkikkaan anomusprosessin ja ehkä sen jälkeen vielä kaikki valitusasteet, asiaa voitaisiin viedä eteenpäin yhteisvoimin käyttäen kaikkea saatavilla olevaa parviälyä.

Nämä asiat olisi viisainta ja kustannustehokkainta ratkaista valtakunnallisella tasolla - yhtenä sairaanhoitopiirinä.  HIDS-lapset ehkä saavat keskussairaalasta "keittiön kautta" lääkkeet.  Tai sitten lääkärit potilaan parasta ajatellessaan kirjaavat diagnoosia luovasti sellaiseen suuntaan, joka mahdollistaa korvauksen. Lääketieteen tulevaisuuden ja kehityksen takia tarvitaan luotettavia ultraharvinaissairauksien rekistereitä.

Ultraharvinaisten historia

Perheystävällä on jalassa luutuumori, meloreostoosi. Kun hän oli yliopistosairaalassa kuulemassa diagnoosiaan, lääkäri kysyi, saanko pyytää kollegoja katsomaan. Luultavasti he eivät koko uransa aikana ikinä näe toista tapausta.  Esiintyvys on yksi miljoonasta. Minulla taas on tauti, joka tuhoaa aivoja. Myös sen esiintyvyys on samaa luokkaa. Taudinkulku ja oireet täysin erilaisia.

Diagnoosista riippumatta kokemus siitä, millaista on sairastaaa ultraharvinaista sairautta, jota erikoislääkäritkään eivät aina tunne, on hyvin samanlainen. Vertaistukea ei löydy mistään.  Emme kumpikaan ole avuttomia reppanoita, jotka tarvitsisvat päänsilitystä.  Mutta olisi kiva jutella jonkun toisen kanssa, jolla on sama sairaus ja oireet ja vaihtaa ajatuksia kokemuksista.

Olin liittynyt Facebookissa amerikkalaiseen autoimmuuni enkefaliitti -ryhmään. Silloin luultiin, että  minulla on ehkä autoimmuuni enkefaliitti, tai joku muu neuroimmunologinen oireyhtymä. Keskusteluun osallistui aktiivisesti myös suomalainen Mari. Eikä aikaakaan, kun jo tapasimme.  Meillä oli paljon samanlaisia kokemuksia ultraharvinaisen sairauden sairastamisesta.  Toki oireistomme ja taudinkulkumme olivat hyvin erilaisia.

Nyt kun diagnoosi taas kerran vaihtui - edelleen ultraharvinaiseen - Devicin tautiin eli neuromyelitis optica, oli aika aloittaa alusta uuden sairauden kanssa. Siksi nimitänkin itseäni ultraharvinaisuuden kokemusasiantuntijaksi.

Meille ei ollut olemassa järjestöä tai potilasyhdistystä. Syntyi ajatus "kodittomien" harvinaispotilaiden yhdistyksestä. Ajattelimme, että voimme ehkä auttaa muitakin.  Markulla oli raskaan sarjan kokemusta hallintotehtävistä.  Mari taas on viestintäkonsultti ja minä taas tietokirjailijana vähän ymmärsin näitä potilaskuvioita. Seuraavaksi mukaan liittyi yhdistyksen asiantuntijalääkäri, lastenpsykiatri Sara.

Markku oli jossain kuullut erittäin harvinaisista sairauksista käytettävän termiä ultra rare. Niinpä ultraharvinaiset oli luonteva nimi. Suuressa maailmassa ultra rare olisi 1:100 000.  Suomi on vähäväkinen maa, joten noin 1:50 000 olisi sopiva suhdeluku.  Olisi vain muutamia, korkeintaan sata potilasta, eri puolilta Suomea, eri ikäisiä.  Olisi liian työlästä perustaa yhdistys joka diagnoosille.

Luultavasti meillä ei ollut kovin selvää käsitystä siitä, mitä yhdistys tekisi.  Emme myöskään osanneet kuvitellakaan, kuinka paljon meitä kodittomia ultraharvinaisia yhteensä onkaan. Ennen kuin ehti kissaa sanoa, olimme jo verkostoitunet useimpien harvinaissairauksien toimijoiden kanssa.   Kaikissa mahdollisissa tilanteissa toimme esiin ultraharvinaiseten näkökulmaa. Kuvamme sitä näin: erikoislääkärikään ei aina tunne sairauttasi.

Nyt kolme vuotta myöhemmin, ultraharvinaisuus käsitteenä on vakiintunut.  Lääkärit käyttävät termiä luennoidessan ihan sujuvasti.  Ymmärtääkseni meillä on hyvä maine. Olemme olleet järjestämässä hienoja seminaareja: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa, Norio-keskuksen kanssa ja HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.

On aika miettiä, mitä yhdistys isona tekee. Kohta vuoden jatkuneen määrittelemättömän kuumeen aiheuttaja on edelleen mysteeri ja terveyteni on heikentynyt pysyvästi niin, että en enää pysty osallistumaan yhdistyksen toimintaan.  Siksi osallistun yksityishenkilönä kirjoittamalla.

Tämä on kolmas blogini. Verkkosivullani kävijä löytää kaksi muutakin. Sairaan hyvä potilas kirjoittaa omista kokemuksistani potilaana, omista taudeistani.  Pelkkä Satu Salonen kirjoittaa kaikesta muusta paitsi sairastamisesta. Näitä ajatuksia kirjoitan yksityishenkilönä, tietokirjailijana.

Luultavasti näistä asioista on apua mihin tahansa ultraharvinaiseen sairauteen sairastuneelle. Kerron, mitä kannattaa tehdä ja varoittelen sudenkuopista. Ultraharvinaispotilaan elämä ei ainakaan ole tylsää. Aina löytyy vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Linkitän sivulleni harkintani mukaan ultraharvinaispotilaiden blogeja.

Miksi siis tämä kolmas?  Ultraharvinaispotilaille tapahtuu mitä kummallisimpia asioita, joista voisi kirjoittaa ja on suorastaan pyydetty: "Kirjoita tästä".  Tämä ei ole yhdistyksen kannanotto, mielipiteet ovat omiani, vaikkakin liittyvät taudin harvinaisuuteen. Tietysti toivon, että tämäkin saa lukijoitani.  Vanhoilla  blogeillani on edelleen yllättävä määrä lukijoita.  Sinne tulee lukijoita Googlenkin kautta, vaikka en taatusti ymmärrä tuon taivaallista hakukoneoptimoinnista.

Blogin kuvana pysyy seepra.  Sehän on harvinaispotilaan tunnus: "Kuuluu kavioiden kapsetta, sieltä tulee - seepra".