Perheystävällä on jalassa luutuumori, meloreostoosi. Kun hän oli yliopistosairaalassa kuulemassa diagnoosiaan, lääkäri kysyi, saanko pyytää kollegoja katsomaan. Luultavasti he eivät koko uransa aikana ikinä näe toista tapausta. Esiintyvys on yksi miljoonasta. Minulla taas on tauti, joka tuhoaa aivoja. Myös sen esiintyvyys on samaa luokkaa. Taudinkulku ja oireet täysin erilaisia.
Diagnoosista riippumatta kokemus siitä, millaista on sairastaaa ultraharvinaista sairautta, jota erikoislääkäritkään eivät aina tunne, on hyvin samanlainen. Vertaistukea ei löydy mistään. Emme kumpikaan ole avuttomia reppanoita, jotka tarvitsisvat päänsilitystä. Mutta olisi kiva jutella jonkun toisen kanssa, jolla on sama sairaus ja oireet ja vaihtaa ajatuksia kokemuksista.
Olin liittynyt Facebookissa amerikkalaiseen autoimmuuni enkefaliitti -ryhmään. Silloin luultiin, että minulla on ehkä autoimmuuni enkefaliitti, tai joku muu neuroimmunologinen oireyhtymä. Keskusteluun osallistui aktiivisesti myös suomalainen Mari. Eikä aikaakaan, kun jo tapasimme. Meillä oli paljon samanlaisia kokemuksia ultraharvinaisen sairauden sairastamisesta. Toki oireistomme ja taudinkulkumme olivat hyvin erilaisia.
Nyt kun diagnoosi taas kerran vaihtui - edelleen ultraharvinaiseen - Devicin tautiin eli neuromyelitis optica, oli aika aloittaa alusta uuden sairauden kanssa. Siksi nimitänkin itseäni ultraharvinaisuuden kokemusasiantuntijaksi.
Meille ei ollut olemassa järjestöä tai potilasyhdistystä. Syntyi ajatus "kodittomien" harvinaispotilaiden yhdistyksestä. Ajattelimme, että voimme ehkä auttaa muitakin. Markulla oli raskaan sarjan kokemusta hallintotehtävistä. Mari taas on viestintäkonsultti ja minä taas tietokirjailijana vähän ymmärsin näitä potilaskuvioita. Seuraavaksi mukaan liittyi yhdistyksen asiantuntijalääkäri, lastenpsykiatri Sara.
Markku oli jossain kuullut erittäin harvinaisista sairauksista käytettävän termiä ultra rare. Niinpä ultraharvinaiset oli luonteva nimi. Suuressa maailmassa ultra rare olisi 1:100 000. Suomi on vähäväkinen maa, joten noin 1:50 000 olisi sopiva suhdeluku. Olisi vain muutamia, korkeintaan sata potilasta, eri puolilta Suomea, eri ikäisiä. Olisi liian työlästä perustaa yhdistys joka diagnoosille.
Luultavasti meillä ei ollut kovin selvää käsitystä siitä, mitä yhdistys tekisi. Emme myöskään osanneet kuvitellakaan, kuinka paljon meitä kodittomia ultraharvinaisia yhteensä onkaan. Ennen kuin ehti kissaa sanoa, olimme jo verkostoitunet useimpien harvinaissairauksien toimijoiden kanssa. Kaikissa mahdollisissa tilanteissa toimme esiin ultraharvinaiseten näkökulmaa. Kuvamme sitä näin: erikoislääkärikään ei aina tunne sairauttasi.
Nyt kolme vuotta myöhemmin, ultraharvinaisuus käsitteenä on vakiintunut. Lääkärit käyttävät termiä luennoidessan ihan sujuvasti. Ymmärtääkseni meillä on hyvä maine. Olemme olleet järjestämässä hienoja seminaareja: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa, Norio-keskuksen kanssa ja HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.
On aika miettiä, mitä yhdistys isona tekee. Kohta vuoden jatkuneen määrittelemättömän kuumeen aiheuttaja on edelleen mysteeri ja terveyteni on heikentynyt pysyvästi niin, että en enää pysty osallistumaan yhdistyksen toimintaan. Siksi osallistun yksityishenkilönä kirjoittamalla.
Tämä on kolmas blogini. Verkkosivullani kävijä löytää kaksi muutakin. Sairaan hyvä potilas kirjoittaa omista kokemuksistani potilaana, omista taudeistani. Pelkkä Satu Salonen kirjoittaa kaikesta muusta paitsi sairastamisesta. Näitä ajatuksia kirjoitan yksityishenkilönä, tietokirjailijana.
Luultavasti näistä asioista on apua mihin tahansa ultraharvinaiseen sairauteen sairastuneelle. Kerron, mitä kannattaa tehdä ja varoittelen sudenkuopista. Ultraharvinaispotilaan elämä ei ainakaan ole tylsää. Aina löytyy vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Linkitän sivulleni harkintani mukaan ultraharvinaispotilaiden blogeja.
Miksi siis tämä kolmas? Ultraharvinaispotilaille tapahtuu mitä kummallisimpia asioita, joista voisi kirjoittaa ja on suorastaan pyydetty: "Kirjoita tästä". Tämä ei ole yhdistyksen kannanotto, mielipiteet ovat omiani, vaikkakin liittyvät taudin harvinaisuuteen. Tietysti toivon, että tämäkin saa lukijoitani. Vanhoilla blogeillani on edelleen yllättävä määrä lukijoita. Sinne tulee lukijoita Googlenkin kautta, vaikka en taatusti ymmärrä tuon taivaallista hakukoneoptimoinnista.
Blogin kuvana pysyy seepra. Sehän on harvinaispotilaan tunnus: "Kuuluu kavioiden kapsetta, sieltä tulee - seepra".
Diagnoosista riippumatta kokemus siitä, millaista on sairastaaa ultraharvinaista sairautta, jota erikoislääkäritkään eivät aina tunne, on hyvin samanlainen. Vertaistukea ei löydy mistään. Emme kumpikaan ole avuttomia reppanoita, jotka tarvitsisvat päänsilitystä. Mutta olisi kiva jutella jonkun toisen kanssa, jolla on sama sairaus ja oireet ja vaihtaa ajatuksia kokemuksista.
Olin liittynyt Facebookissa amerikkalaiseen autoimmuuni enkefaliitti -ryhmään. Silloin luultiin, että minulla on ehkä autoimmuuni enkefaliitti, tai joku muu neuroimmunologinen oireyhtymä. Keskusteluun osallistui aktiivisesti myös suomalainen Mari. Eikä aikaakaan, kun jo tapasimme. Meillä oli paljon samanlaisia kokemuksia ultraharvinaisen sairauden sairastamisesta. Toki oireistomme ja taudinkulkumme olivat hyvin erilaisia.
Nyt kun diagnoosi taas kerran vaihtui - edelleen ultraharvinaiseen - Devicin tautiin eli neuromyelitis optica, oli aika aloittaa alusta uuden sairauden kanssa. Siksi nimitänkin itseäni ultraharvinaisuuden kokemusasiantuntijaksi.
Meille ei ollut olemassa järjestöä tai potilasyhdistystä. Syntyi ajatus "kodittomien" harvinaispotilaiden yhdistyksestä. Ajattelimme, että voimme ehkä auttaa muitakin. Markulla oli raskaan sarjan kokemusta hallintotehtävistä. Mari taas on viestintäkonsultti ja minä taas tietokirjailijana vähän ymmärsin näitä potilaskuvioita. Seuraavaksi mukaan liittyi yhdistyksen asiantuntijalääkäri, lastenpsykiatri Sara.
Markku oli jossain kuullut erittäin harvinaisista sairauksista käytettävän termiä ultra rare. Niinpä ultraharvinaiset oli luonteva nimi. Suuressa maailmassa ultra rare olisi 1:100 000. Suomi on vähäväkinen maa, joten noin 1:50 000 olisi sopiva suhdeluku. Olisi vain muutamia, korkeintaan sata potilasta, eri puolilta Suomea, eri ikäisiä. Olisi liian työlästä perustaa yhdistys joka diagnoosille.
Luultavasti meillä ei ollut kovin selvää käsitystä siitä, mitä yhdistys tekisi. Emme myöskään osanneet kuvitellakaan, kuinka paljon meitä kodittomia ultraharvinaisia yhteensä onkaan. Ennen kuin ehti kissaa sanoa, olimme jo verkostoitunet useimpien harvinaissairauksien toimijoiden kanssa. Kaikissa mahdollisissa tilanteissa toimme esiin ultraharvinaiseten näkökulmaa. Kuvamme sitä näin: erikoislääkärikään ei aina tunne sairauttasi.
Nyt kolme vuotta myöhemmin, ultraharvinaisuus käsitteenä on vakiintunut. Lääkärit käyttävät termiä luennoidessan ihan sujuvasti. Ymmärtääkseni meillä on hyvä maine. Olemme olleet järjestämässä hienoja seminaareja: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa, Norio-keskuksen kanssa ja HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.
On aika miettiä, mitä yhdistys isona tekee. Kohta vuoden jatkuneen määrittelemättömän kuumeen aiheuttaja on edelleen mysteeri ja terveyteni on heikentynyt pysyvästi niin, että en enää pysty osallistumaan yhdistyksen toimintaan. Siksi osallistun yksityishenkilönä kirjoittamalla.
Tämä on kolmas blogini. Verkkosivullani kävijä löytää kaksi muutakin. Sairaan hyvä potilas kirjoittaa omista kokemuksistani potilaana, omista taudeistani. Pelkkä Satu Salonen kirjoittaa kaikesta muusta paitsi sairastamisesta. Näitä ajatuksia kirjoitan yksityishenkilönä, tietokirjailijana.
Luultavasti näistä asioista on apua mihin tahansa ultraharvinaiseen sairauteen sairastuneelle. Kerron, mitä kannattaa tehdä ja varoittelen sudenkuopista. Ultraharvinaispotilaan elämä ei ainakaan ole tylsää. Aina löytyy vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Linkitän sivulleni harkintani mukaan ultraharvinaispotilaiden blogeja.
Miksi siis tämä kolmas? Ultraharvinaispotilaille tapahtuu mitä kummallisimpia asioita, joista voisi kirjoittaa ja on suorastaan pyydetty: "Kirjoita tästä". Tämä ei ole yhdistyksen kannanotto, mielipiteet ovat omiani, vaikkakin liittyvät taudin harvinaisuuteen. Tietysti toivon, että tämäkin saa lukijoitani. Vanhoilla blogeillani on edelleen yllättävä määrä lukijoita. Sinne tulee lukijoita Googlenkin kautta, vaikka en taatusti ymmärrä tuon taivaallista hakukoneoptimoinnista.
Blogin kuvana pysyy seepra. Sehän on harvinaispotilaan tunnus: "Kuuluu kavioiden kapsetta, sieltä tulee - seepra".
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti