Ollessani Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja, moni yhdistykseen liittyvä jäsen toivoi diagnoosiryhmiä Facebookiin. Ja minä lupasin. Se vaan ei ollutkaan niin yksinkertaista kuin luulin. En ole unohtanut lupausta, ja autan alkuun diagnoosiryhmän perustamisessa. Tienkin siinä määrin, kun tervedentila kulloinkin antaa myöten. Se ei ole ollenkaan niin vaikeaa kuin luulisi.
Pitää vaan muistaa, että täydellinen on hyvän pahin vihollinen. Kun pääsee alkuun, sitä ryhmän sivua voi pikku hiljaa parannella. Tässä lista asioista, jotka on hyvä tietää ryhmää aloittaesssa.
1. Ensin on päätettävä, haluatko pitää henkilöllisyytesi salassa. Jos ei, voit perustaa ryhmän suljetun ryhmän omalla nimelläsi. Koska ryhmään tarvitaan toinen, voin olla mukana ultraharvinaisdiagnoosien ryhmissä ja autan alkuun. Ehkä sitten jollain tavoin yhdistyksen välityksellä verkostoitua ja vaikuttaa. On paljon kätevämpi olla avuksi, kun on ryhmän sisällä, kuin ulkopuolella.
Jos haluat pitää henkilöllisyytesi salassa, voit perustaa uuden Facebook-tilin jollain muulla nimellä. Se tosin voi karkoittaa ryhmään liittyviä.
Minulla ei ole koskaan ollut mitään haittaa siitä, että olen niin kirjoissa kuin blogeissa kertonut kaikenlaista sairauksistani. Päinvastoin, siitä on ollut monenlaista käytännön hyötyä. Oma nimi (joko oikea ja pseudonyymi) näkyy ulkopuolisille ryhmän ylläpitäjänä. Ryhmän muiden jäsenten nimet eivät näy muille kuin ryhmään hyväksytyille jäsenille.
2. Diagnoosiryhmän nimi ultraharvinaissairauksilla voi olla monta eri nimeä. Esimerkiksi oman diagnoosini vanha nimi, Devicin tauti on paremmin tunnettu kuin nykyisin käytössä oleva oikea nimi Neuromyelitis Optica. Laitoin nimeksi Neuromyelitis Optica (Decicin tauti). Jos diagnoosisi on latinankielinen tai vaikkapa geenin nimi, kannattaa sitten laittaa jaktonimeksi esim. "xyz-deleetio Suomi". Näin yhteydenottoja ei tule kaikkialta maailmasta. Yleensä melkein kaikille ultraharvinaisillekin diagnooseille tai geenivirheille on jo USA:ssa ryhmät.
3. Ryhmän kuvaus Diagnoosin kuvaus (jostain luotettavasta lähteestä) esim. Terveyskylä, Norio-keskus, Orphanet tms. kunhan muistat myös mainita lähteen, josta tiedot on kopioitu. Tekijänoikeuslaissa on sitaattioikeus, ja tämä mahtuu sen piiriin, varsinkin kun em. lähteet on nimenomaan rakennettu potilaiden informointia varten.
Ryhmän kuvauksessa myös ryhmän "säännöt", ketka voivat ryhmän liittyä ja kuinka siihen liitytään. Ryhmään pyrkiville soitetaan, näin varmistutaan henkilöllisyydestä ja liittyjän motiiveista. NMO-ryhmäänikin oli pyrkimässä henkilö, joka sanoi vain olevansa utelias. Ei päässyt. Potilaan läheiset voivat myös olla mukana. Varsinkin vaikeammissa sairauksissa se on hyvin tärkeää, koska he usein käytännössä myös hoitavat potilaan asioita muutenkin. Ja on hyvä, että potilaan läheiset tietävät sairaudesta enemmän, näin he osaavat suhtautua asioihin oikein.
4. Ryhmän tarkoitus Ryhmän tarkoitus voi olla vertaistuki, diagnoosin tunnetuksi tekeminen, tiedon välittäminen ja verkostoituminen. Vertaistuki on vähän huono sana. Siinä helposti ajatellaan, että yksi vahva tukee ja toinen reppana on tuettavana. Joissain tavallisissa taudeissa voi hyvin olla, että järjestöt ovat kouluttaneet vertaistukijoita, jotka toimivat jollain tavoin tukihenkilön rooleissa. Ultraharvinaissairauksissa ollaan tasa-arvoisempia - annetaan ja saadaan tasavertaisesti.
5. Miksi tarvitaan suomalainen ryhmä? Ultraharvinaissairaus on yhdistävä kokemus. Suomalainen ryhmä on tärkeä sen vuoksi, että voimme jakaa kokemuksia suomalaisesta hoito- ja kuntoutuskäytönnöstä. Amerikkalaisryhmästä opimme kyllä paljon Mayo-klinikan käytännöistä, mutta se ei välttämättä istu potilaan arkeen Kainuussa tai Lapissa. Ultraharvinaispotilaan on tiedettävä omasta sairaudestaan pärjätäkseen terveyskeskuksessa, Kelassa, hoitoa ja kuntoutusta etsiessään.
6. Pysymme ajan tasalla Ultraharvinaissairauksien tutkimus ja hoito kehittyvät nopeasti. Ryhmään tulee varmasti myös jäseniä, jotka seuraavat kansainvälisiä tiedeuutisia ja ovat amerikkalaisissa ryhmissä mukana. He pitävät suomalaisia jäseniä ajan tasalla. Tämä apu voi olla korvaamattoman tärkeää potilaalle, joka ei pysty seuraamaan englanninkielisiä lähteitä. Ryhmän perustajana voi tehdä paljon hyvää - kuitenkin niin, että voi tehdä hyväntekeväisyyttä sellaisena netissä silloin se itselle sopii ja voimia riittää. Toisen potilaan vuosien kokemus sairauden kanssa elämisestä on kullanarvoista tietoa vastasairastuneelle. Sitä ei löydä Googlesta.
7. Haluatko vertaistukea? Ultraharvinaisille on tullut paljon yhteydenottoja, jossa ihan epätoivoisesti halutaan löytää joku toinen jolla on sama diagnoosi ja saada vertaistukea. Että joku toinen löytyisi, Sinun on itse oltava löydettävissä.
Jos siis haluat vertaisryhmän, kääri hihasi ja klikkaa Facebookin tehtäväpalkista "Luo", valitse Perusta ryhmä ja siitä se alkaa. Ihan mielelläni olen avuksi. Lähetä Facebookissa yksityisviesti, niin voidaan jatkaa puhelimitse. Näillä ohjeilla pääsee hyvin alkuun.
8. Onko ryhmän ylläpito työlästä? Jos sairaus on ultraharvinainen, luultavasti ilahdut jokaisesta yhteydenotosta. Jos ryhmän jäsenmäärä kasvaa suureksi, voit rekrytoida ylläpitoon toisen jäsenen.
On ehkä kulunut fraasi, mutta kyllä oma diagnoosiryhmä enenmmän antaa kuin ottaa.
9. Miksei Ultraharvinaiset ry perusta ryhmiä puolestani? Minäkin luulin yhdistyksen alkuvaiheessa, että yhdistyksen pitäisi perustaa diagnoosiryhmät. Olen tullut toisiin ajatuksiin, vertasiryhmää ei voi potilaiden puolesta perustaa kukaan muu kuin potilaat itse. Sitten on ihan toinen asia, miten yhdistyksen jäsenten perustamat diagnoosiryhmät verkostoituvat keskenään ja yhdistyksen suhteen. On yhdistyksen uuden hallituksen päätettävissä, miten se halluaa jäseniä osallistaa.
10. Visuaalinen ilme Facebookissa on ohjeet kansikuvan tekemiseksi. Riippuu siitten omista taidoistasi ja innosta, millaisen kannen teet. Diagnoosiryhmän kohtalo ei kaadu kansikuvaan, jäsenet rakentavat ryhmän. Tarvittaessa kysy neuvoa joltakin.
11. Miksi juuri Facebook? Facebook on ilmainen, helppokäyttöinen ja kuitenkin aika turvallinen järjestelmä. Suljetun ryhmän asiat näkyvät vain jäsenille. Ultraharvinaisisa sairauksissa ryhmät ovat pieniä.
Tiedän, että yhdistyksessä on jäseniä, joilla on sama diagnoosi. Ihan ensi alkuun Facebook-ryhmä autta teidät löytämään toisenne. On vain tultava kaapista ulos.
Pitää vaan muistaa, että täydellinen on hyvän pahin vihollinen. Kun pääsee alkuun, sitä ryhmän sivua voi pikku hiljaa parannella. Tässä lista asioista, jotka on hyvä tietää ryhmää aloittaesssa.
1. Ensin on päätettävä, haluatko pitää henkilöllisyytesi salassa. Jos ei, voit perustaa ryhmän suljetun ryhmän omalla nimelläsi. Koska ryhmään tarvitaan toinen, voin olla mukana ultraharvinaisdiagnoosien ryhmissä ja autan alkuun. Ehkä sitten jollain tavoin yhdistyksen välityksellä verkostoitua ja vaikuttaa. On paljon kätevämpi olla avuksi, kun on ryhmän sisällä, kuin ulkopuolella.
Jos haluat pitää henkilöllisyytesi salassa, voit perustaa uuden Facebook-tilin jollain muulla nimellä. Se tosin voi karkoittaa ryhmään liittyviä.
Minulla ei ole koskaan ollut mitään haittaa siitä, että olen niin kirjoissa kuin blogeissa kertonut kaikenlaista sairauksistani. Päinvastoin, siitä on ollut monenlaista käytännön hyötyä. Oma nimi (joko oikea ja pseudonyymi) näkyy ulkopuolisille ryhmän ylläpitäjänä. Ryhmän muiden jäsenten nimet eivät näy muille kuin ryhmään hyväksytyille jäsenille.
2. Diagnoosiryhmän nimi ultraharvinaissairauksilla voi olla monta eri nimeä. Esimerkiksi oman diagnoosini vanha nimi, Devicin tauti on paremmin tunnettu kuin nykyisin käytössä oleva oikea nimi Neuromyelitis Optica. Laitoin nimeksi Neuromyelitis Optica (Decicin tauti). Jos diagnoosisi on latinankielinen tai vaikkapa geenin nimi, kannattaa sitten laittaa jaktonimeksi esim. "xyz-deleetio Suomi". Näin yhteydenottoja ei tule kaikkialta maailmasta. Yleensä melkein kaikille ultraharvinaisillekin diagnooseille tai geenivirheille on jo USA:ssa ryhmät.
3. Ryhmän kuvaus Diagnoosin kuvaus (jostain luotettavasta lähteestä) esim. Terveyskylä, Norio-keskus, Orphanet tms. kunhan muistat myös mainita lähteen, josta tiedot on kopioitu. Tekijänoikeuslaissa on sitaattioikeus, ja tämä mahtuu sen piiriin, varsinkin kun em. lähteet on nimenomaan rakennettu potilaiden informointia varten.
Ryhmän kuvauksessa myös ryhmän "säännöt", ketka voivat ryhmän liittyä ja kuinka siihen liitytään. Ryhmään pyrkiville soitetaan, näin varmistutaan henkilöllisyydestä ja liittyjän motiiveista. NMO-ryhmäänikin oli pyrkimässä henkilö, joka sanoi vain olevansa utelias. Ei päässyt. Potilaan läheiset voivat myös olla mukana. Varsinkin vaikeammissa sairauksissa se on hyvin tärkeää, koska he usein käytännössä myös hoitavat potilaan asioita muutenkin. Ja on hyvä, että potilaan läheiset tietävät sairaudesta enemmän, näin he osaavat suhtautua asioihin oikein.
4. Ryhmän tarkoitus Ryhmän tarkoitus voi olla vertaistuki, diagnoosin tunnetuksi tekeminen, tiedon välittäminen ja verkostoituminen. Vertaistuki on vähän huono sana. Siinä helposti ajatellaan, että yksi vahva tukee ja toinen reppana on tuettavana. Joissain tavallisissa taudeissa voi hyvin olla, että järjestöt ovat kouluttaneet vertaistukijoita, jotka toimivat jollain tavoin tukihenkilön rooleissa. Ultraharvinaissairauksissa ollaan tasa-arvoisempia - annetaan ja saadaan tasavertaisesti.
5. Miksi tarvitaan suomalainen ryhmä? Ultraharvinaissairaus on yhdistävä kokemus. Suomalainen ryhmä on tärkeä sen vuoksi, että voimme jakaa kokemuksia suomalaisesta hoito- ja kuntoutuskäytönnöstä. Amerikkalaisryhmästä opimme kyllä paljon Mayo-klinikan käytännöistä, mutta se ei välttämättä istu potilaan arkeen Kainuussa tai Lapissa. Ultraharvinaispotilaan on tiedettävä omasta sairaudestaan pärjätäkseen terveyskeskuksessa, Kelassa, hoitoa ja kuntoutusta etsiessään.
6. Pysymme ajan tasalla Ultraharvinaissairauksien tutkimus ja hoito kehittyvät nopeasti. Ryhmään tulee varmasti myös jäseniä, jotka seuraavat kansainvälisiä tiedeuutisia ja ovat amerikkalaisissa ryhmissä mukana. He pitävät suomalaisia jäseniä ajan tasalla. Tämä apu voi olla korvaamattoman tärkeää potilaalle, joka ei pysty seuraamaan englanninkielisiä lähteitä. Ryhmän perustajana voi tehdä paljon hyvää - kuitenkin niin, että voi tehdä hyväntekeväisyyttä sellaisena netissä silloin se itselle sopii ja voimia riittää. Toisen potilaan vuosien kokemus sairauden kanssa elämisestä on kullanarvoista tietoa vastasairastuneelle. Sitä ei löydä Googlesta.
7. Haluatko vertaistukea? Ultraharvinaisille on tullut paljon yhteydenottoja, jossa ihan epätoivoisesti halutaan löytää joku toinen jolla on sama diagnoosi ja saada vertaistukea. Että joku toinen löytyisi, Sinun on itse oltava löydettävissä.
Jos siis haluat vertaisryhmän, kääri hihasi ja klikkaa Facebookin tehtäväpalkista "Luo", valitse Perusta ryhmä ja siitä se alkaa. Ihan mielelläni olen avuksi. Lähetä Facebookissa yksityisviesti, niin voidaan jatkaa puhelimitse. Näillä ohjeilla pääsee hyvin alkuun.
8. Onko ryhmän ylläpito työlästä? Jos sairaus on ultraharvinainen, luultavasti ilahdut jokaisesta yhteydenotosta. Jos ryhmän jäsenmäärä kasvaa suureksi, voit rekrytoida ylläpitoon toisen jäsenen.
On ehkä kulunut fraasi, mutta kyllä oma diagnoosiryhmä enenmmän antaa kuin ottaa.
9. Miksei Ultraharvinaiset ry perusta ryhmiä puolestani? Minäkin luulin yhdistyksen alkuvaiheessa, että yhdistyksen pitäisi perustaa diagnoosiryhmät. Olen tullut toisiin ajatuksiin, vertasiryhmää ei voi potilaiden puolesta perustaa kukaan muu kuin potilaat itse. Sitten on ihan toinen asia, miten yhdistyksen jäsenten perustamat diagnoosiryhmät verkostoituvat keskenään ja yhdistyksen suhteen. On yhdistyksen uuden hallituksen päätettävissä, miten se halluaa jäseniä osallistaa.
10. Visuaalinen ilme Facebookissa on ohjeet kansikuvan tekemiseksi. Riippuu siitten omista taidoistasi ja innosta, millaisen kannen teet. Diagnoosiryhmän kohtalo ei kaadu kansikuvaan, jäsenet rakentavat ryhmän. Tarvittaessa kysy neuvoa joltakin.
11. Miksi juuri Facebook? Facebook on ilmainen, helppokäyttöinen ja kuitenkin aika turvallinen järjestelmä. Suljetun ryhmän asiat näkyvät vain jäsenille. Ultraharvinaisisa sairauksissa ryhmät ovat pieniä.
Tiedän, että yhdistyksessä on jäseniä, joilla on sama diagnoosi. Ihan ensi alkuun Facebook-ryhmä autta teidät löytämään toisenne. On vain tultava kaapista ulos.
