Ultraharvinaissairauksista tiedetään
niin vähän, että on tarpeen kerätä kaikki tiedonmuruset yhteen. Potilaan on
itse tiedettävä sairaudestaan tavallista enemmän. Hän joutuu kuvaamaan
sairautensa niin yleislääkärille terveyskeskuksessa, Kelalle, työterveydenhuollossa.
Myös perhettä ja ystäviä on osattava informoida sopivassa määrin.
Jopa ”yksi miljoonasta”
-potilaille löytyy Facebook-ryhmä ja potilasjärjestö, yleensä USA:sta. Niissä
on satoja, ellei tuhansia jäseniä ja niihin linkitetään välittömästi uusimmat
tieteelliset julkaisut. Harvinaissairauksia tutkitaan kiivaasti ja uusia
lääkkeitä on tulossa. Kaikki eivät pysty vaativaa englanninkielistä tekstiä
lukemaan. Jos näitä uutisia seuraa, ei
ole suuri vaiva linkittää tutkimusuutinen Facebook-ryhmään ja muutamalla
lauseella referoida suomeksi tärkeimmät uudet asiat. Ja toivottavasti ennen pitkää ryhmään tulee
mukaan useampia kielitaitoisia – jopa lääketieteen ammattilaisia, ja
kansainvälisten lähteiden seurannassa voidaan tehdä työnjakoa.
Vastasairastuneella on valtava
tiedontarve, hänelle pidempään sairastanut voi kertoa monia käytännön asioita
arjessa selviytymisessä. Etenkin diagnoosin saaneen lapsen vanhemmat haluavat
tietää – ei pelkästään muista lapsista – vaan siitä, miten sairaus iän myötä
etenee ja miten sen kanssa selviydytään.
Vertaistuki ei tarkoita sitä,
että joku tukee ja joku on tuettava. Yhdessä kokemuksia ja tietoja jaettaessa vuoroin
ollaan tasavertaisesi niin saamassa kuina antamassa.
Ryhmään voi liittyä tai ryhmän
voi perustaa myös potilaan läheinen, äiti, lapsi, puoliso tai sisar tai
vaikkapa avustaja. Hyvin sairaana potilas ei aina itse pysty verkkokeskusteluun
osallistumaan. Siksi on tärkeää, että hänellä
on joku tukena.
Miksi Facebook? Se on helppokäyttöinen
ja ilmainen alusta. Se on myös riittävän turvallinen, jos ymmärtää
tietoturvallisuuden alkeet.
Miksi suljettu ryhmä? Suljetusta ryhmästä ulkopuoliset voivat nähdä
vain ryhmän ylläpitäjien nimet. Suljettu ryhmä on hakukoneilla löydettävissä. Vain ryhmän muut jäsenet voivat nähdä muiden
jäsenten nimet.
Miksjokaiselle jäseneksi pyrkivälle soitetaan
ennen ryhmään liittämistä? Ylläpitäjä haluaa varmistua motiiveista, miksi
ryhmään halutaan liittyä. Ryhmään ei voi päästä silkasta uteliaisuudesta tautia kohtaan. Toisaalta, jos lääkärinä tai tutkijana haluaa
saada diagnoosista enemmän tietoa, se on vain hyvä asia.
Ultraharvinaispotilaille voi olla
monenlaisia mutkia esim. lääkekorvausten, Kelan, kuntoutuksen, apuvälineiden tai
kunnan tukien kanssa. Siksi joku saman hakemusrumban läpikäynyt voi antaa
arvokkaita neuvoja. Jokaisen ei tarvitse keksiä pyörää uudestaan. Näin voimme myös varmistua siitä, että saamme
yhdenvertaista hoitoa kaikkialla Suomessa.
Amerikkalaisista ryhmistä saamme
tietää, miten USA:ssa vaikkapa Mayo Klinikka tai Johns Hopkisissa hoidetaan tämän
diagnoosin potilaita. Me suomalaiset jäsenet voimme kertoa hoitokokemuksistamme. Siitä, mikä auttaa, miten siedämme raskaiden
lääkitysten sivuvaikutuksia. Voimme varmistua siitä, että niin Lapissa kuin
Kainuussakin hoidetaan saman hyvän hoitokäytännön mukaan kuin yliopistosairaaloissa.
”Käypä hoito” -suosituksia kun ei ole olemassa ultraharvinaissairauksille.
Myös Suomessa on ultraharvinaissairauksista kiinnostuneita lääketieteen
ja/tai geenien tutkijoita, jotka voisivat ryhmän kautta joustavasti
tiedottaa potilaita tulevista tutkimuksista tai kehitteillä olevista
lääkkeistä ja löytää potilaita kliinisiin kokeisiin.
Ultraharvinaispotilaat ovat pääsääntöisesti hyvin tutkimusmyönteisiä ja
haluavat edistää tiedettä ja tutkimusta.
Facebook-ryhmässä ei anneta
hoito-ohjeita, vaan kunnioitetaan jäsenten olemassa olevaa hoitosuhdetta omaan
lääkäriin.
Ei muuta kuin ryhmiä perustamaan.
Se voi olla antoisaa ja mielenkiintoistakin. Aina pitää muistaa, että kaikki
sairaudet ovat kuitenkin hyvin yksilöllisiä.
Joillakin sairaus on vaikeampi ja etenee vääjäämättä. Jollain toisella
sama sairaus voi olla lieväoireinen ja sen kanssa voi elää vaikka
satavuotiaaksi.
Seuraavassa blogissa annan käytännön ohjeita ryhmän perustamiseen.
